«У каждого своя миссия в этой жизни», — услышал я фразу в Первом московском хосписе, куда пришел писать материал о благотворительном фонде «Вера».
Не каждый готов посвятить себя помощи людям, отдавать себя работе, которая приносит небольшие деньги или не приносит их вообще.
И кажется, что очень мало людей хотят помогать тем, кто неизлечимо болен и рано или поздно уйдет из жизни.
Однако это не так. Не случайно девиз фонда «Вера» звучит так: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Благотворительный фонд «Вера» сейчас расположен в помещениях рядом с Первым московским хосписом имени Веры Васильевны Миллионщиковой. Благодаря стараниям этой самоотверженной женщины 20 лет назад в Москве появилось первое подобное медицинское учреждение, и она была главным врачом этого хосписа вплоть до своей смерти в 2010 году. За 20 лет хоспис помог более чем 40 тысячам пациентов и их родным. Именно Вера Миллионщикова стала инициатором создания фонда помощи хосписам «Вера», который возглавила ее дочь — Нюта Федермессер. За несколько лет из маленькой группы единомышленников, движимых желание оказать помощь и сострадание тем, кто в этом нуждается, выросла полноценная компания, в которой трудятся около 120 человек. Это связано с большим количеством программ и направлений, которыми занимается сейчас фонд: помощь московским, региональным хосписам и детям в регионах, выездная служба помощи детям (в ней работают почти 50 человек), отдел работы с благотворителями (фандрайзинг), поиск, обучение и работа с волонтерами хосписов, обучение персонала хосписов (ежегодно проводятся большие конференции и семинары). Также есть люди, которые занимаются закупками всего необходимого для пациентов и хосписов, финансовый отдел и пресс-служба. Важно отметить, что существенную часть работы фонду помогают выполнять волонтеры, осуществляющие свою деятельность на добровольных началах. Слаженная работа персонала и волонтеров фонда помогает поддерживать более 30 хосписов в разных городах России, организовывать помощь более чем 350 семьям с неизлечимо больными детьми на дому.
О деятельности благотворительной организации, планах и потребностях нам рассказала директор по развитию фонда «Вера» Юлия Матвеева, которая в том числе отвечает в этой некоммерческой организации и за административно-хозяйственную часть.
Важно помогать не только материально
Раздевшись в гардеробе Первого московского хосписа, пройдя по широким коридорам, увешанным картинами, которые подарили художники, заглянув в уютные комнаты отдыха, мини-кинозал, «живой уголок» с грызунами, рыбками и птичками и поднявшись по лестнице особняка на второй этаж, мы расположились в фойе возле кабинета Нюты Федермессер — президента фонда «Вера» и сотрудника Первого московского хосписа. Через дорогу от здания в арендованных помещениях размещается часть сотрудников фонда, но места для них катастрофически не хватает, многие уже сейчас работают из дома. Именно поэтому на ближайшее время намечен переезд в более просторное помещение, предоставленное благотворителями.
«Можно сказать, что с Первого московского хосписа началось хосписное движение в России. Когда его строили, многие не понимали, зачем нужен хоспис, и даже выступали против строительства. Уже потом в Москве появились еще семь хосписов, практически в каждом районе. И сейчас люди во многом благодаря Вере Васильевне Миллионщиковой и ее примеру уже принимают и понимают, как можно помочь человеку, которого нельзя вылечить, и что эта помощь должна быть качественной, достойной и бесплатной для пациента и его родных», — рассказывает нам Юлия Матвеева.
директор по развитию фонда «Вера»
«Нигде в мире хосписы не существуют только на государственные средства, для достойной помощи нужна поддержка благотворителей. Фонд «Вера» был создан, чтобы привлекать пожертвования для помощи неизлечимо больным пациентам (сперва — только Первого московского хосписа) от компаний и обычных людей, рассказывать о хосписном движении, содействовать реализации в Москве, а потом и в России лучших мировых практик по оказанию хосписной помощи. В центре этой помощи пациент, живой человек с его желаниями, потребностями, а также его семья, члены которой точно так же, как и их заболевший близкий, нуждаются в помощи», — поясняет необходимость возникновения фонда Юлия Матвеева.
По ее словам, очень скоро стало понятно, что помощь не может ограничиваться одним хосписом, она должна быть системной. Сейчас фонд помогает 32 хосписам по всей России, вместе с фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни» участвует в строительстве Первого детского хосписа в Москве.
Экономить помогают волонтеры
«Сейчас на административные расходы в фонде уходит меньше 10% пожертвований, хотя по закону можно и больше. В первую очередь минимизировать расходы нам помогает помощь волонтеров, — продолжает Юлия Матвеева. — Волонтеры нам помогают в любых направлениях работы: начиная от помощи в стационаре хосписа, где они могут ухаживать за «живым уголком», помогать персоналу ухаживать за пациентами, работать в саду, и заканчивая постоянной помощью с перевозками. Волонтеры, у которых есть свои машины, заменяют нам курьеров или водителей для врачей и пациентов: могут отвезти домой к ребенку необходимое ему оборудование или расходные материалы, доставить горячую еду пациентам выездной службы хосписа. Большую роль волонтеры играют и в организации мероприятий фонда: от образовательной конференции для медиков до праздников, которые проводятся фондом, чтобы собирать средства для пациентов (например, семейный праздник «Сладкий день», который будет проводиться в апреле). Мне кажется, это крайне важно для развития гражданского общества — когда человек чувствует дополнительную социальную ответственность, и свои способности, силы, время тратит не только на себя, но и на помощь тем, кому сейчас тяжелее».
Только в Москве паллиативная помощь нужна почти 3000 детей. При этом пока в столице нет ни одного детского хосписа. Стационар — «Дом с маяком» — планируется построить в ближайшие годы. Тем временем в фонде «Вера» за последние полтора года сформировалась выездная служба, которая уже сейчас помогает семьям с неизлечимо больными детьми дома и существует полностью на средства благотворителей. Сейчас под опекой фонда находятся больше 200 семей в Москве и Подмосковье, и еще 170 — в регионах.
Детский хоспис -через полтора года
— Юлия, расскажите о детском хосписе. Он пока только в планах?
— Открытие стационара планируется в конце 2016 года, но уже сейчас выездная служба детского хосписа оказывает помощь на дому. Детский хоспис призван помочь детям и молодежи, которые не могут выздороветь. В декабре прошлого года благотворительное частное медицинское учреждение «Детский хоспис» получило лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи. Компанию, которая построит хоспис под названием «Дом с маяком», мы нашли вместе с фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни».
— А как выглядит помощь, которая оказывается сейчас?
— У каждой семьи есть координатор, который находится на связи с ней 24 часа в сутки. Он готов найти ответ на любой вопрос семьи в считаные минуты и в любое время дня и ночи. В команде выездной службы детского хосписа есть медсестры, врачи, няни. Когда ребенок тяжело болеет, например может быть на аппарате искусственной вентиляции легких, родители должны находиться рядом с ним круглосуточно, выполняя работу сиделки, няни, медсестры. Важно, что в выездной службе работают особенные, замечательные, квалифицированные, добрые и творческие няни, которые видят, как можно помочь ребенку в его развитии, готовы помочь ему правильно перевернуться или поменять повязку, при этом наши врачи и медсестры всегда готовы прийти на помощь семьям в решении возникающих вопросов и сомнений. Есть еще игровые терапевты — всем детям независимо от диагноза важно играть, учиться, общаться, но при этом требуется особенный подход, налаживание коммуникации, в том числе через тактильные ощущения или другими необычными способами.
— Под вашим патронажем находятся 200 детей в Москве.
— Да, и это не только дети, но и их семьи. Поддержка нужна и мамам, и папам, и братьям, и сестрам тяжело болеющего ребенка. Детям с тяжелыми нарушениями часто требуется качественное и дорогостоящее оборудование. Например, многие дети с нервно-мышечными нарушениями в какой-то момент теряют способность самостоятельно дышать, попадают в реанимацию, на искусственную вентиляцию легких. В реанимацию у нас в России родителей часто не пускают или пускают на полчаса в день — и это может длиться месяцами, годами. Поэтому по запросу родителей мы ищем возможности приобрести детям аппараты ИВЛ, которыми они смогут пользоваться дома. Но такой аппарат с расходными материалами на год стоит миллион рублей. В целом сейчас наша программа помощи детям — самая большая по объему, в месяц на работу нужно порядка 12 млн рублей! В отличие от коммерческой компании мы не имеем этих средств заранее, а привлекаем их из месяца в месяц.
В новый офис в ожидании собственного дома
— В скором времени вам предстоит переезд. А как до сих пор работали сотрудники фонда?
— За последний год число сотрудников фонда резко выросло вследствие того, что увеличилось число подопечных семей, появились новые хосписы, которым помогает фонд, развивается программа обучения персонала хосписов.
Сейчас наши сотрудники сидят в нескольких помещениях, арендованных около Первого московского хосписа. Вопрос об объединении и оптимизации процессов остро встал уже давно. Есть вероятность, что благодаря московским властям фонду будет выделено офисное помещение на безвозмездной основе, на условиях долгосрочной аренды, в непосредственной близости от Первого московского хосписа. Но это произойдет не раньше, чем через год, а работать нам нужно уже сейчас.
Мы безмерно благодарны благотворителю, который откликнулся и предоставил нам на безвозмездной основе большое помещение в бизнес-центре возле станции метро «Аэропорт». Другая компания согласилась нас бесплатно перевезти. Также благотворители помогли нам с офисной мебелью. Это особенно важно сейчас, в кризис, когда мы аккумулируем все возможные ресурсы для привлечения помощи и должны работать максимально слаженно. Кроме того, новый офис отчасти снимет проблему хранения вещей и оборудования, закупленного для подопечных, — сейчас коробки хранятся в буквальном смысле на столах у сотрудников.
Мы ищем возможности обустроить новый офис с помощью неравнодушных компаний, которые хотели бы поддержать работу фонда и детской выездной службы (она уже переехала в новый офис). Нам кажется правильным тратить средства благотворителей непосредственно на помощь нашим подопечным, а остальное искать pro bono.
— Расскажите, какая помощь может понадобиться фонду в связи с переездом? Может быть, среди наших читателей найдутся те, кто окажет помощь вашему фонду.
— Надо понимать, что для благотворительной организации важна любая возможность экономии, чтобы можно было оказать максимум помощи тем, кто в этом очень нуждается в данный момент. Часто бывает так, что на складах крупных компаний лежит мебель, оргтехника, которая в силу разных причин не используется для целей компании, но она могла бы приносить пользу в таких благотворительных фондах, как наш.
Как правило, в офисах крупных компаний есть списание. У нас был такой прецедент, когда нам отдали компьютеры в не очень хорошем состоянии, но наш айтишник сотворил чудо: долго работал с техникой и смог вдохнуть в нее вторую жизнь, собрав из нескольких неработающих ноутбуков один рабочий.
Сейчас в новом офисе уже есть столы, и даже тумбочки. Но очень не хватает офисных стульев, компьютеров. Может быть, у кого-то есть что-то подходящее, но уже ненужное.
Наши затраты на канцелярские принадлежности составляют сотую долю процента от всех расходов фонда, но также являются «болезненной» статьей расходов. Мы были бы очень рады, если бы нашлись компании, которые выделяли бы всего 1% от закупки канцелярии в пользу фонда. Для нас это будет большим подспорьем.
Конечно, всегда актуальна помощь с грузовыми перевозками: например, если нужно отвезти ребенку или взрослому купленную функциональную кровать в отдаленные районы Подмосковья.
Мы рады абсолютно любой помощи. И особенно, когда с нами начинают сотрудничать новые социально ответственные компании, которые заботятся о том, чтобы их сотрудники чувствовали себя защищенными, и разделяют нашу убежденность, что человеку нужно помогать, даже если уже нельзя вылечить.
Более подробная информация о деятельности фонда на сайте www.hospicefund.ru
Автор: Алексей Стефанов
2015
